28 अगस्त 2024 को सैन फ्रांसिस्को, कैलिफोर्निया में वायर्ड मैगजीन के लिए लिखने वाले चर्चित अमेरिकी लेखक स्टीव सिलबरमैन (स्टीफन लुइस सिलबरमैन, जन्म 23 दिसंबर 1957) का निधन हुआ। विविध दिमागी स्थितियों और इसके इतिहास पर गहन लेखन करने वाले स्टीव सिलबरमैन को 2010 में कावली साइंस जर्नलिज्म अवॉर्ड मिला। उनके खास लेख द प्लेसिबो प्रॉब्लम में फार्मास्युटिकल इंडस्ट्री पर प्लेसिबो के असर के बारे में चर्चा की गई थी। सिलबरमैन की 2015 की किताब न्यूरोट्राइब्स (जिसमें ऑटिज्म के अधिकारों और न्यूरोडायवर्सिटी आंदोलनों पर चर्चा की गई है) को सैमुअल जॉनसन प्राइज मिला। सिलबरमैन के वायर्ड पत्रिका में प्रकाशित लेख द गीक सिंड्रोम (सिलिकॉन वैली में ऑटिज्म पर केंद्रित) की व्यापक चर्चा हुई और इसे ऑटिज्म समुदाय के लिए सांस्कृतिक रूप से महत्वपूर्ण लेख बताया गया है।
ऑटिस्टिक मानकों के अनुसार, सामान्य मस्तिष्क आसानी से विचलित हो जाता है, अत्यधिक सामाजिक होता है, और विवरण और दिनचर्या पर ध्यान देने में कमी से ग्रस्त होता है। इस प्रकार, इस स्पेक्ट्रम के लोग न्यूरोटाइपिकल दुनिया को लगातार अप्रत्याशित और अराजक, हमेशा बहुत शोरगुल वाली और ऐसे लोगों से भरी हुई अनुभव करते हैं जो निजी स्थान का बहुत कम सम्मान करते हैं। #SteveSilberman का ट्विटर अकाउंट 2011 में टाइम मैगजीन की सबसे अच्छे ट्विटर फीड्स की लिस्ट में शामिल हुआ था। 2016 में उन्होंने वर्ल्ड ऑटिज्म अवेयरनेस डे पर संयुक्त राष्ट्र मुख्यालय में मुख्य भाषण दिया। सिलबरमैन की 2015 की किताब न्यूरोट्राइब्स न्यूरोडायवर्सिटी के नजरिए से ऑटिज्म की शुरुआत और इतिहास के बारे में बताती है। इस किताब को वैज्ञानिक और आम मीडिया, दोनों से ज्यादातर अच्छे रिव्यू मिले हैं। साइंस-बेस्ड मेडिसिन में छपे एक रिव्यू में, हैरियट हॉल ने न्यूरोट्राइब्स को ऑटिज्म का अब तक का सबसे पूरा इतिहास बताया है और इसे स्पष्टता, समझदारी और आशावाद की एक अच्छी किरण के तौर पर सुझाया है।
ऐसा लगता है कि विज्ञान और कला में सफलता के लिए, थोड़ी मात्रा में ऑटिज्म का होना जरूरी है। सफलता के लिए, जरूरी चीज शायद रोजमर्रा की दुनिया और सिर्फ व्यावहारिक चीजों से दूर हटकर, किसी विषय के बारे में नए और अनोखे तरीके से सोचने की क्षमता हो सकती है, ताकि नए और अनछुए तरीकों से कुछ बनाया जा सके।
स्पेक्ट्रम पर मौजूद लोग व्यंग्य और मजाक को पूरी तरह समझ सकते थे, जबकि उस समय आम तौर पर यह माना जाता था कि उन्हें ह्यूमर या मजाक समझ नहीं आता।
टेम्पल ग्रैंडिन, ने उन्हें बताया कि जिंदगी में वह सबसे ज्यादा जो चाहती थीं, वह था कोई उन्हें गले लगाए, लेकिन जैसे ही कोई ऐसा करता, वह उसे बर्दाश्त नहीं कर पाती थीं।
1997 में कॉग्निटिव साइकोलॉजिस्ट साइमन बैरन-कोहेन ने पाया कि ऑटिज्म वाले बच्चों के पिता और दादा के इंजीनियर होने की संभावना ज्यादा थी। एस्परगर युद्ध में तो बच गए, लेकिन ऑटिज्म के बारे में उनकी सोच कि यह एक व्यापक और सबको शामिल करने वाला स्पेक्ट्रम (जिसे उनके डायग्नोस्टिशियन जॉर्ज फ्रैंकल ने कंटीन्यूम कहा था) है और बिल्कुल भी दुर्लभ नहीं है उनकी क्लिनिक की राख, उस काले दौर की भयानक यादों और उनके केस रिकॉर्ड के साथ ही दफन हो गई। इसकी जगह ऑटिज्म की एक बिल्कुल अलग सोच ने ले ली।
जो बच्चे पहले नर्ड और ब्रेनियक कहकर मजाक का पात्र बनते थे, वे बड़े होकर हमारे भविष्य के निर्माता बने।
जब पॉल, शिल्डर ने बताया कि उन्होंने साइकोएनालिसिस के जरिए स्किजोफ्रेनिया से पीड़ित एक किशोर का इलाज किया था क्योंकि दिमाग का सेक्स सेंटर और फियर सेंटर पास-पास होते हैं, तो लियो, कैनर खुद को रोक नहीं पाए। उन्होंने सीधे पूछा कि क्या लोग अपने जीवनसाथी को हनी इसलिए कहते हैं क्योंकि दिमाग का सेक्स सेंटर और शुगर सेंटर भी पास-पास होते हैं।
गीक सिंड्रोम से न्यूरोडायवर्सिटी (दिमागी विविधता) की सोच सामने आई, यह विचार कि ऑटिज्म, डिस्लेक्सिया और अटेंशन-डेफिसिट/हाइपरएक्टिविटी डिसऑर्डर जैसी स्थितियों को कमियों और खराबी की लिस्ट के बजाय, स्वाभाविक रूप से होने वाली दिमागी विभिन्नताओं के रूप में देखा जाना चाहिए, जिनकी अपनी खास खूबियां हैं और जिन्होंने टेक्नोलॉजी और संस्कृति के विकास में योगदान दिया है।
जबकि साइकियाट्रिक जगत टॉक्सिक पेरेंटिंग और बचपन के साइकोसिस के सिद्धांतों पर बहस कर रहा था, एस्परगर के खोए हुए समुदाय के लोग अपनी ऑटिस्टिक बुद्धिमत्ता का इस्तेमाल करके एक ऐसे समाज की नींव रख रहे थे जो उनकी जरूरतों और रुचियों के ज्यादा अनुकूल हो। हेनरी कैवेंडिश की तरह, उन्होंने अपनी परिस्थितियों को जैसा है वैसा ही मानने से इनकार कर दिया। अपनी शर्तों पर लोगों से घुलने-मिलने के तरीके खोजकर, उन्होंने आधुनिक नेटवर्क वाली दुनिया का खाका तैयार किया।
कैलिफोर्निया के मोरागा में ऑटिस्टिक बच्चों के लिए बने हाई स्कूल, ओरियन एकेडमी की डायरेक्टर कैथरीन स्टीवर्ट ने कहा कि वह एस्परगर सिंड्रोम को इंजीनियरों का डिसऑर्डर कहती हैं।
यह पता चलने के बाद कि वह और उनके बेटे स्पेक्ट्रम पर हैं, हेडिन ग्लोबल एंड रीजनल एस्परगर सिंड्रोम पार्टनरशिप में शामिल हो गए, जो अमेरिका में ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के लिए सबसे बड़े सपोर्ट ग्रुप्स में से एक है। पीछे मुड़कर देखने पर, उन्हें पक्का यकीन है कि एयरवेव्स पर सर्फिंग के अपने 55 सालों के दौरान जिन कई हैम (शौकिया रेडियो ऑपरेटरों) को वह जानते थे, वे भी इस डायग्नोसिस के दायरे में आते। अपनी मशहूर किताब साइंस एंड ह्यूमन बिहेवियर में स्किनर ने बताया कि भले ही सजा या बुरी चीजों के इस्तेमाल से अनचाहा व्यवहार तुरंत खत्म होता दिखे, लेकिन सजा बंद होने के बाद वह व्यवहार अक्सर और जोर-शोर से वापस आ जाता है, क्योंकि उस व्यक्ति को व्यवहार करने के बेहतर और सही तरीके नहीं सिखाए गए होते। उन्होंने यह भी बताया कि सजा से डर, अपराध-बोध और शर्म पैदा होती है, जिससे कुल मिलाकर सीखने की प्रक्रिया कमजोर हो जाती है। (दूसरे शब्दों में, अगर किसी बच्चे को मार-पीट की धमकी देकर पियानो का अभ्यास करने के लिए मजबूर किया जाए, तो वह माहिर कलाकार नहीं बनता, बल्कि संगीत से नफरत करने लगता है।) स्किनर ने यह भी चेतावनी दी कि सजा या बुरी चीजों का इस्तेमाल करने वाले रिसर्चर पर भी बुरा असर पड़ता है, और इससे एक्सपेरिमेंट की स्थिति किसी क्रूर या दुख देने वाली स्थिति में बदल सकती है।
ऑटिस्टिक नजरिए से देखें तो सामान्य दिमाग आसानी से भटक जाता है, बहुत ज्यादा सामाजिक होता है, और बारीकियों और रूटीन पर ध्यान देने में कमजोर होता है। इसलिए, ऑटिज्म स्पेक्ट्रम वाले लोग आम लोगों की दुनिया को लगातार अनिश्चित और अस्त-व्यस्त, हर समय बहुत ज्यादा शोर-शराबे वाली, और ऐसे लोगों से भरी हुई पाते हैं जो दूसरों की पर्सनल स्पेस (निजी जगह) का सम्मान नहीं करते।
हमारा थेरेपी का मकसद व्यक्ति को उसकी मुश्किलों को सहना सिखाना होना चाहिए। मकसद उन्हें उनकी मुश्किलों से पूरी तरह छुटकारा दिलाना नहीं, बल्कि उन्हें खास तरीकों से खास चुनौतियों का सामना करना सिखाना है, उन्हें यह एहसास दिलाना है कि वे बीमार नहीं हैं, बल्कि अपनी जिंदगी के लिए खुद जिम्मेदार हैं।
रिसर्च करने वालों ने आखिरकार यह पता लगाया कि ऑटिस्टिक लोग एंग्जायटी (बेचैनी) कम करने के लिए स्टिम करते हैं और इसलिए भी क्योंकि इससे उन्हें अच्छा लगता है। असल में खुद को स्टिम्युलेट करने के नुकसान न पहुँचाने वाले तरीके (जैसे हाथ-पैर फड़फड़ाना या बेचैनी में हिलना-डुलना) सीखने में मदद कर सकते हैं। ऐसा इसलिए होता है क्योंकि ये दिमाग के उन एग्जीक्यूटिव-फंक्शनिंग रिसोर्स को आजाद कर देते हैं जो वरना इन हरकतों को दबाने में ही लगे रहते।
असामान्य इंसानी ऑपरेटिंग सिस्टम की सभी खूबियाँ या कमियाँ बग (खराबी) नहीं होतीं।
ऑटिज्म वाले जागरूक वयस्क और उनके माता-पिता अक्सर ऑटिज्म को लेकर नाराज रहते हैं। वे पूछ सकते हैं कि प्रकृति या भगवान ने ऑटिज्म मैनिक डिप्रेशन और स्किजोफ्रेनिया जैसी भयानक स्थितियाँ क्यों बनाईं। हालाँकि, अगर इन स्थितियों के लिए जिम्मेदार जीन्स को खत्म कर दिया जाए, तो इसकी भारी कीमत चुकानी पड़ सकती है। हो सकता है कि जिन लोगों में ये गुण थोड़े-बहुत होते हैं, वे ज्यादा क्रिएटिव या जीनियस हों। अगर साइंस इन जीन्स को खत्म कर दे, तो शायद पूरी दुनिया पर अकाउंटेंट्स का कब्जा हो जाए।
द गीक सिंड्रोम के पब्लिश होने के बाद से सबसे उम्मीद जगाने वाली चीजों में से एक है न्यूरोडायवर्सिटी (दिमाग की विविधता) का कॉन्सेप्ट, यह सोच कि ऑटिज्म, डिस्लेक्सिया जैसी स्थितियों को सिर्फ कमियों और खराबी की लिस्ट के तौर पर नहीं, बल्कि स्वाभाविक रूप से होने वाले दिमागी अंतर के तौर पर देखा जाना चाहिए। इन स्थितियों में खास खूबियाँ होती हैं जिन्होंने टेक्नोलॉजी और संस्कृति के विकास में योगदान दिया है।
जब मैं 1960 के दशक में उन बच्चों के बारे में सोचता हूँ जिनका मैंने इलाज करने की कोशिश की थी, जो खुद को बहुत ज्यादा चेट पहुँचाते थे, तो मुझे लगता है, अरे, वे कितने मजबूत थे! असल में वे यही कह रहे थे, आपने मुझे सही तरीके से नहीं सिखाया, आपने मुझे ऐसे साधन नहीं दिए जिनसे मैं बातचीत कर सकूँ और अपने आस-पास के माहौल को कंट्रोल कर सकूँ। तो ये बच्चे जो गुस्सा दिखाते हैं, चाहे वह खुद पर हो या दूसरों पर, वह समाज की अज्ञानता को दिखाता है। इस नजरिए से मैं उन्हें नेक प्रदर्शनकारी मानता हूँ। मैं उनका बहुत सम्मान करता हूँ।
अपनी जिंदगी की कहानियाँ शेयर करके, उन्हें पता चला कि रोजाना उन्हें जिन चुनौतियों का सामना करना पड़ता है, वे उनके ऑटिज्म के लक्षण नहीं हैं, बल्कि समाज की थोपी हुई मुश्किलें हैं। यह समाज शारीरिक रूप से अक्षम लोगों (जैसे अंधे या बहरे) के लिए तो बुनियादी सुविधाएँ देता है, लेकिन दिमागी रूप से अक्षम लोगों के लिए ऐसा करने से इनकार करता है।
न्यूरोडायवर्सिटी (दिमागी विविधता) यह सोच कि ऑटिज्म, डिस्लेक्सिया और एडीएचडी जैसी स्थितियों को सिर्फ कमियों या खराबी की लिस्ट के तौर पर नहीं, बल्कि स्वाभाविक दिमागी अंतर के तौर पर देखा जाना चाहिए। इन स्थितियों में कुछ खास खूबियाँ होती हैं जिन्होंने टेक्नोलॉजी और संस्कृति के विकास में योगदान दिया है।
अपनी देखरेख में पल रहे बच्चों को कमजोर, टूटा हुआ या बीमार मानने के बजाय, उनका मानना था कि वे ऐसे समाज की उपेक्षा का शिकार हैं जो उन्हें उनके सीखने के अनोखे तरीकों के हिसाब से पढ़ाने के तरीके नहीं दे पाया।
ऑटिज्म वाले कई वयस्क एपल और गूगल जैसी कंपनियों में अपनी अनोखी दिमागी खूबियों का इस्तेमाल नहीं कर पा रहे हैं,इसके बजाय, उनमें से बहुत से लोग बेरोजगार हैं और विकलांगता भत्ते के सहारे गुजारा करने के लिए संघर्ष कर रहे हैं।
मिशेल गार्सिया विनर नाम की एक स्पीच-लैंग्वेज पैथोलॉजिस्ट ने मुझे बताया कि उनके पास आने वाले कई माता-पिता को अपने बच्चे में ऑटिज्म का पता चलने के बाद ही खुद में भी ऑटिज्म के लक्षण होने का एहसास हुआ।
आखिरकार, सत्तर साल की उम्र में, गुडमैन को अपनी स्थिति का पता चला और उन्हें जरूरी सेवाएँ मिल पाईं। एस्परगर्स एसोसिएशन ऑफ न्यू इंग्लैंड द्वारा वयस्कों के लिए चलाए जा रहे एक सपोर्ट ग्रुप में शामिल होने के बारे में वे कहते हैं कि यह एक ऐसे समंदर में जिंदगी भर ऊपर-नीचे होते रहने के बाद किनारे पर पहुँचने जैसा था, जो हर तरफ अनंत तक फैला हुआ लगता था।
दूसरे विश्व युद्ध के दौरान, ब्रिटिश जासूसी एजेंसी एमआई8 ने चुपके से किशोर वायरलेस ऑपरेटरों की एक टीम बनाई (जिन्हें अपने काम के बारे में परिवार से भी बात करने की मनाही थी) ताकि वे नाजियों के कोड वाले संदेशों को पकड़ सकें। इन संदेशों को कंप्यूटर के क्षेत्र में अग्रणी एलन ट्यूरिंग की अगुवाई वाली ब्लेचले पार्क की कोड-ब्रेकर्स की बेहतरीन टीम तक पहुँचाकर, इन युवा ऑपरेटरों ने मित्र देशों को जर्मन और इतालवी सेनाओं की गतिविधियों का सही अंदाजा लगाने में मदद की। एस्परगर की यह भविष्यवाणी कि उनके क्लिनिक के छोटे प्रोफेसर एक दिन युद्ध में मदद कर सकते हैं, सच साबित हुई, लेकिन इसका फायदा मित्र देशों को मिला। -स्टीव सिलबरमैन Must-read quote from Steve Silberman, author and historian writing on autism and atypical brain conditions